lunes, 23 de mayo de 2011

SOY LA FIBROMIALGIA

Hoy no voy hacer ninguna entrada de poesia, sino que voy a poner esto sobre la FIBROMIALGIA que somos muchas las personas que la padecemos esta maldita enfermedad invisible y me incluyo yo que hace cuatro años que la padezco y llevo una temporadita algo pachuchilla
Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo. Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas. Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme. He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días. Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana. Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti. No pienses que somos informales ni que ponemos falsas excusas, es que no nos encontramos bien, no pienses que te engañamos porque es duro para nosotros tener que hacerlo. Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. Es una lucha diaria que a veces nos viene larga y dura de aceptar. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos ni queremos padecer de esto. Nosotros no hemos elegido padecer esta enfermedad toda la vida. Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo. Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien. Nos vemos obligadas a aprender a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Hemos tenido que aprender a disfrutar de la vida con un dolor crónico. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Que queremos vivir sobre todas las cosas. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si aparentemente se nos ve bien. El dolor no se ve. Eso es uno de nuestros grandes inconvenientes. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla y sobrellevarla. La sufrimos la mayoría de las veces en silencio porque somos conscientes de que no se nos entiende. Eso nos provoca un gran desaliento y frustración porque no sólo tenemos que soportar los dolores sino enfrentarnos a la incomprensión e incredulidad de amigos, pareja y médicos. Entiende, por favor, que porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de stress en nuestras vidas. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer para ti, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio, dolor y frustración el no poder hacerlo. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo. A veces no sabemos como va a responder nuestro cuerpo. A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico, pero aún quedan muchos médicos que no lo aceptan. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. Más aún si se nos considera sólo y exclusivamente enfermos psíquicos. Hemos sido personas muy activas que nos hemos visto obligadas a reajustar nuestra vida, a readaptarnos a unas limitaciones físicas que no nos dejan ser nosotras mismas dentro de nuestro cuerpo. Eso nos ha provocado un gran desequilibrio. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, cuando vemos que nuestro diagnóstico ha tardado años en llegar, en que existen médicos que no nos apoyan cuando es esencial para nosotros su ayuda, mientras llega un tratamiento eficaz para su cura.También necesitamos la comprensión de los familiares y amigos. Por favor, compréndeme, necesito que me creas y que con tu apoyo pueda ser más fácil soportar y vivir con mi dolor. Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal. Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades en las que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces hacemos actividades aunque sabemos las consecuencias que traerá. Preferimos soportar los dolores antes que dejar pasar la vida a nuestro lado sin vivirla. No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. A veces nos cuesta trabajo expresarnos. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto pata ti como para mí. Pero riamos juntos y ayudémonos a mantener nuestro sentido del humor. La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos en solitario para entender a nuestro cuerpo y encontrar mejoría. Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, valoramos algo que hemos dejado de tener, la salud, cuando logramos dormir bien, cuando hecemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden, cuando nos creen. Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Intento seguir siendo yo misma. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da. Gracias por haber leído esto y dedícame tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo porque lo necesito.SI QUEREIS MAS INFORMACION SOBRE FIBROMIALGIA ENTRAR EN ESTE ENLACE:

SOY LA FIBROMIALGIA EN sanjuanolmos.foros.ws

5 comentarios:

Thony Caro dijo...

HOLA MAYKA: ES PARA DECIRTE QUE ESTOY DE VUELTA...QUE ME ENCUENTRO NUEVAMENTE VIENDO TUS ENTREGAS Y A MEDIDA QUE LOS DIAS VAN PASANDO HARÉ MAS PROFUNDO MIS COMENTARIOS.-
ESTA VEZ, TAN SOLO AGRADECER TU VISITA EN MI BLOG Y DARTE LAS GRACIAS POR ESPERARME.-
TE DEJO UN GRAN ABRAZO Y QUE NUESTRA AMISTAD, SIGA HACIENDO CAMINOS CIBERNÉTICOS INOLVIDABLES.-
ENTRADA MAS QUE INTERESANTE SOBRE ESTA ENFERMEDAD.-

Monja de Clausura Orden de Predicadores dijo...

Hola Mayca, hace mucho tiempo que te hiciste mi seguidora en septiembre , yo por lo que veo no me debería de acordar de ponerme de seguidora o no se, porque no me veo entre tus amigos.
Yo soy de Hospitalet, y recuerdo que he venido varias veces a comentarte a tu blog, la última fue con ocasión de el concurso de poesía en la cual te decía que te votaría, porque escribes muy bien.
Hoy estoy pasando por los 777 seguidores amigos y veo que hace tiempo que no se nada de ti.
Bien te invito a renovar nuestros comentarios,hoy tiene un poema con mi voz, si vas, espero que te guste y no se note mucho mi acento catalán.
Lamento tu enfermedad y comprendo tus quejas,yo soy diplomada en enfermería y entiendo y comparto tus dolores, yo también los tengo aun que son de distinta índole.
Rezo por ti, y confiemos que algo se descubrirá de esta dichosa enfermedad que a tantas mujeres está afectando.
Te dejo mi ternura
Sor.Cecilia

Milita dijo...

Hola Mayka te acabo de descubrir, y te puedo decir que esa enfermedad, ahora te escuchan y hay tratamiento, poro antes ni caso no te escuchaban, y te daban pastillas para estar ausente, pero no te hacían nada. Besiños corazón y espero que te cures Milita.

Amparo dijo...

Hola cariño. Sabía de tu enfermedad pero nunca lo mencioné. Sabes una cosa? Eres una persona especial, tienes magia, luz propia. En silencio nos llenas de cariño y robaste mi corazón hace tiempo. En los días malos, esos raritos que a veces tienes, sabes donde encontrarme, siempre estaré para ti.
Que no te gane, puedes con ella. Utiliza tu fuerza interior, esa que tanto me gusta. Que nunca te falte el sentido del humor. Siempre adelante, eres una gran luchadora.
Que te quiero preciosa.
Un beso enorme y todo mi cariño para ti.

dori dijo...

hola preciosas soy Dori y sabes también tengo a esa amiga con la que tanto por saco nos da ya sabes donde estoy

Dori

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A mi hermano Manuel allí donde esté



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12 de Mayo: Apoyo a los enfermos de FIBROMIALGIA








ESTE POEMA QUE PONGO AQUI SE LO REGALARON A MI AMIGA JUANI Y ELLA ME LO HA REGALADO A MI PARA TOD@S LOS QUE PADECEMOS LA FIBROMIALGIA.

Fibromialgia maldita
qué haces ahí escondida,
no te veo pero se que estás
destrozando a una mujer
que quiere vivir la vida.


Sal de ese cuerpo ya y
te compraré una casita
en el fondo del mar
para que vivas solita
sin molestar a los demás.


Por qué la clavas alfileres,
por qué la haces sufrir
no ves que no te quiere
que quiere salir de ti.


Vete maldita al fondo del mar
y encierrate en tu casita
y no vuelvas nunca más

Soy la Fibromialgia

Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Pue ...do hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo. Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas. Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme. He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días. Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.

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